Fondation Pierre Fabre

Fournir des diagnostics EEG via smartphone aux enfants de Guinée souffrant d’épilepsie, au travers d’une application open source

Principaux pays bénéficiaires :
Guinée - Bhoutan - Pérou

À propos du porteur

Massachusetts General Hospital Global Neurology Research Group

Le Groupe mondial pour la recherche en neurologie se consacre à la recherche de solutions pratiques et rentables pour répondre aux besoins neurologiques des habitants de pays en voie de développement. Les désordres neurologiques tels que l’épilepsie, les AVC, la démence et les traumatismes cranio-cérébraux sont plus courants dans les pays à faibles et moyens revenus, où 86% de la population mondiale sont concentrés. Ces désordres neurologiques peuvent être invalidants physiquement et mentalement, et le coût humain et financier qui y est associé est élevé. Nombre de ces maladies sont stigmatisées, étant souvent mal comprises. Ce problème est encore aggravé par le fait que plusieurs de ces maladies sont mal diagnostiquées ou traitées, en raison d’un manque de neurologues formés et d’un accès limité aux soins de santé dans ces communautés. La dernière étude à ce propos montrait que 12 pays africains ne disposaient pas d’un neurologue, et 23 pays avaient un ratio d’un neurologue pour plus de cinq millions d’habitants. Le Groupe mondial pour la recherche en neurologie de Mass General travaille sur des projets destinés à améliorer les diagnostics, les soins et les traitements des maladies neurologiques dans ces milieux à ressources limitées.

Secteur : Académiques : Universités, Laboratoires de recherche, ...

Pays d'origine : États-Unis

L'organisme compte :

5
Equivalents temps plein
7
Salariés
30
Bénévoles
0
Prestataire

L'initiative en bref

Thématiques de santé ciblées

  • Santé maternelle et infantile
  • Maladies infectieuses
  • Santé mentale

Stade d'avancement :

  • Projet pilote

Zone où l'initiative est utilisée

  • Internationale (dans plusieurs pays)

Début de l'initiative

  • 01/06/2017

Financement

Source(s) de financement

  • Public (Subvention, Appel à projets/Appel d'offre,...)
  • Privé (Investisseurs privés, Crowdfunding, Mécénat, ...)
  • Agence gouvernementale (ex : AFD, USAID, ...)

Modèle(s) économique(s)

  • Dons

A propos de l'initiative

L’épilepsie survient principalement dans les pays à faibles et moyens revenus, affectant 1 à 2 pour cent de la population mondiale, ou 60 millions de personnes. Le nombre de personnes souffrant d’épilepsie dans les pays à faibles revenus en mesure d’accéder aux soins est généralement bas en raison de multiples facteurs : un niveau plus élevé de pauvreté parmi les personnes souffrant d'épilepsie, une pénurie de professionnels de la santé spécialisés, une stigmatisation du comportement consistant à rechercher des soins, un accès limité aux technologies de la santé, moins d’antiépileptiques avec notamment des ruptures de stock de médicaments, et des obstacles au transport vers les lieux de soin en raison des convulsions. Il est aussi vraisemblable que des facteurs de risque pour l'épilepsie, uniques et peu étudiés, existent dans ces environnements à faibles revenus, ce qui affecte l’épidémiologie dans ces régions. Ces facteurs de risque présumés n’ont pas reçu toute l’attention méritée, à cause d’un manque de technologies axées sur le cerveau pour en rechercher l’impact. Bien que les EEG représentent une norme dans les soins des pays à revenus élevés pour la classification et la typologie des crises, qu’ils aident à établir le diagnostic et guident dans le choix du traitement, ils sont souvent indisponibles, inaccessibles et inabordables dans les pays à faibles revenus. De plus, de nombreux pays n’ont pas un seul neurologue ou en ont un seul pour plusieurs millions de personnes. La disponibilité tend à rester centralisée dans les grands centres universitaires, et le coût d’un appareil d’EEG traditionnel dépasse généralement les 20 000 dollars américains.

Le smartphone Brain Scanner-2 (SBS2) est une application logicielle multi-plateformes qui combine des casques EEG en vente libre avec un smartphone ou une tablette, produisant un système d’imagerie EEG ultraportable et en temps réel. 

Le logiciel est en code source ouvert, disponible gratuitement sous licence MIT

Le technologie sous-jacente s’étend au langage de programmation C++ (Qt) et est supportée par les systèmes d’exploitation de bureau (Windows, OSX, Linux) et les appareils mobiles (Android, BB10, partiellement iOS). 

L’application a été développée pour être compatible avec deux neuro-casques : Emotiv et EasyCap. Le casque EasyCap coûte environ 100-150 USD et est réutilisable. Tous les enregistrements sont stockés sur l’appareil et peuvent être envoyés par e-mail, avec un fichier de petite taille, à un épileptologue se trouvant à distance du lieu de saisie des données du patient.

L’utilisation d’une application smartphone de diagnostic pour EEG dépasse les applications actuelles de la santé mobile pour les maladies neurologiques qui, à ce jour, restent maigres et basées sur l’envoi de messages, de rappels, de saisie de données électroniques et de lignes directrices pour les diagnostics automatisés. Le SBS2 permet le recours à l’EEG pour de nouvelles populations dans des régions reculées, grâce aux points forts de sa conception mobile. Ce n’est que récemment que l’informatique a pu insérer le traitement du signal d’une interface cerveau-ordinateur dans un smartphone. Le SBS2 contourne ainsi les besoins d’électricité, de traces papier, de techniciens EEG qualifiés pour le placement des câbles, les barrières existantes de l’utilisation des EEG dans les pays à faibles et moyens revenus, et les obstacles qui dépassent la capacité de résolution du clinicien. Le système d’EEG sur smartphone fournit également une sauvegarde automatique des données et un grand volume de stockage des dossiers, de même que le visionnage en temps réel d’EEG durant 12 heures au plus. Ceci permet aux technologies de diagnostic d’être apportées au patient plutôt que de forcer le patient à voyager vers le centre de diagnostic. Cela permet le repérage des crises à la maison et le suivi des personnes à mobilité réduite. Les SBS2 pourraient être utilisés dans les unités de soins intensifs, les services d’urgences et les unités de santé de base à distance. Les dossiers de données EEG des SBS2 peuvent être facilement sauvegardés et envoyés à un neurologue à distance.

Le projet vise à mettre en place une prise d’EEG par smartphone, à faible coût, pour faciliter le diagnostic de l’épilepsie et les choix de traitement en Guinée. Nous évaluons également le fardeau que représente l’épilepsie, et quantifions la prévalence des facteurs de risque, les blessures liées aux convulsions et l’usage de la médecine traditionnelle dans le but de déstigmatiser l’épilepsie et d’encourager les options thérapeutiques dans son traitement. La République de Guinée est un petit pays du l’ouest de l’Afrique, d’une population de 12 millions d’habitants, qui avait fait l’actualité lors de l’épidémie du virus de l’Ebola en 2014. La capitale, Conakry, de 1,7 millions d’habitants, est le principal centre urbain et ville portuaire du pays. Le projet est mené à l’hôpital Ignace Deen de Conakry, un grand hôpital universitaire d’aide publique et l’un des deux hôpitaux universitaires de l’université locale.

Juillet 2017 : L’équipe de recherche a vu 133 patients en une semaine, dont un tiers environ étaient des enfants, à l’hôpital Ignace Deen. Elle a prodigué des consultations pour l’épilepsie, fait des recommandations de médicaments et délivré des médicaments gratuits et de l’acide folique. La Radio Télévision guinéenne a interviewé à plusieurs occasions l’équipe à propos du projet, des soins donnés et des causes de l’épilepsie.

Novembre 2017 : L’équipe de recherche a vu 141 patients de pédiatrie, en deux semaines, souffrant d’épilepsie, à l’hôpital Ignace Deen. Elle a procédé à des EEG standard, fait des consultations et délivré des antiépileptiques gratuits. De nombreux patients présentaient des blessures liées aux convulsions, y compris de graves brûlures, et la plupart avaient vécu >100 crises au cours de leur vie. Très peu de patients avaient fait un EEG, une TDM ou IRM au cours de leur traitement, et nombre d’entre eux avaient choisi des traitements alternatifs pour leurs crises.

Ce projet a pour objectif d’améliorer le diagnostic et le traitement des patients épileptiques en Guinée, par le biais de cette application et son casque EEG à code source ouvert. Cela arrive également au Bhoutan et au Pérou.

Enquête terrain de l'initiative

Champs d'application

Formation des professionnels de santé - Télémédecine (diagnostic et consultations à distance) - Information, éducation et changement des comportements (IECC) - Suivi des patients et des données médicales

Public ciblé

  • Professionnels et structures de santé (hôpitaux, centres et postes de santé, réseaux de santé, ...)
  • Personnes dépendantes / en situation de handicap
  • Enfants - Adolescents (6-18 ans)
  • Jeunes enfants (0-5 ans)

Objectifs de l'initiative

  • Diminution de la mortalité
  • Diminution de la morbidité
  • Diminution de la souffrance
  • Amélioration de la prise en charge

Chiffres clés

625 Nombre de bénéficiaires depuis le début

300 Nombre d'utilisateurs par Année

Matériels utilisés

  • Smartphone
  • Tablette
  • Ordinateur
  • Objets connectés

Technologies utilisées

  • Télécommunication mobile (sans connexion des données)
  • Internet
  • Application mobile (Android, iOS, Windows Phone, HTML5, ...)

Utilisation offline

Oui

Open Source

Oui

Open Data

Non

Evaluation indépendante

Non

Partenaires

Ignace Deen Hospital, Conakry, Republic of Guinea

Académiques : Universités, Laboratoires de recherche, ...

Jigme Dorji Wangchuck National Referral Hospital, Thimphu, Kingdom of Bhutan

Académiques : Universités, Laboratoires de recherche, ...

Danish Technical University, Copenhagen, Denmark

Académiques : Universités, Laboratoires de recherche, ...

Massachusetts General Hospital, Harvard University

Académiques : Universités, Laboratoires de recherche, ...

Partenaires

Opérateurs

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