Agent conversationnel d’intelligence artificielle (IA) visant à améliorer l’éducation des personnes vivant avec l’hémophilie en Afrique subsaharienne

L’hémophilie est une maladie hémorragique congénitale qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde. En raison de sa rareté, elle engendre de nombreux défis pour les personnes vivant avec l’hémophilie, les mères porteuses obligatoires (obligate carriers) et leurs familles.

En Afrique subsaharienne, la prise en charge de l’hémophilie nécessite des améliorations significatives. De nombreux obstacles persistent, notamment un manque de diagnostic, une connaissance insuffisante de la maladie et un niveau élevé de stigmatisation. Par ailleurs, l’influence de certaines croyances et pratiques culturelles peut entraîner des comportements tels que l’exclusion sociale ou des formes de prise en charge inadaptées.

D’importantes lacunes en matière de connaissances ont été identifiées et reconnues comme la cause principale de plusieurs autres défis majeurs. Il existe un besoin urgent et largement partagé d’améliorer l’éducation, en particulier en ce qui concerne les modes de transmission de la maladie et la gestion des risques à domicile, par exemple au Sénégal. Comme le soulignent les recommandations de la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’éducation des patients doit constituer un objectif central pour garantir une meilleure prise en charge et une gestion optimale de l’hémophilie en Afrique subsaharienne. Dans son Principe 4 (« Éducation et formation en hémophilie »), la Fédération met en évidence l’importance d’intégrer une éducation thérapeutique efficace à destination des patients.

Dans ce contexte, cette initiative vise à combler les lacunes éducatives en Afrique subsaharienne à travers la conception et la mise en œuvre d’un agent conversationnel éducatif fondé sur l’intelligence artificielle, disponible en trois langues (français, wolof et anglais). Il est attendu qu’une amélioration du niveau d’éducation constitue également un levier d’autonomisation des personnes vivant avec l’hémophilie et génère des effets positifs sur la gestion de la maladie ainsi que sur la qualité de vie globale.

Ce projet s’articule autour de plusieurs dimensions, qui peuvent être résumées comme suit :

1. La première étape clé a consisté en une phase de recherche combinée à une étude de terrain, menée afin d’identifier et de mieux comprendre les principaux obstacles à l’accès aux soins pour les personnes vivant avec l’hémophilie au Sénégal (2018–2019). Les résultats de cette étude ont été publiés et sont disponibles à l’adresse suivante : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/hae.14040
2. Le besoin crucial d’améliorer l’éducation au sein de la communauté hémophile au Sénégal a conduit à la conception et à l’implémentation d’une solution concrète exploitant le potentiel de la cybersanté et de l’intelligence artificielle. Le niveau suffisant de littératie numérique ainsi que l’accès aux smartphones au sein des populations cibles ont constitué des indicateurs favorables au lancement de l’initiative.
3. Une approche centrée sur les patients a été adoptée pour concevoir et implémenter un agent conversationnel d’IA, avec un premier projet pilote mené au Sénégal. À cette fin, un groupe de travail a été constitué, réunissant des personnes vivant avec l’hémophilie (PVH) membres de l’Association sénégalaise des patients, des membres de leurs familles, et en particulier les mères, également appelées porteuses obligatoires (obligate carriers). Ce groupe de travail a été impliqué à toutes les étapes de l’initiative, depuis la création des contenus jusqu’à l’implémentation effective sur le terrain.
4. Le premier résultat majeur du projet est la création réussie d’un agent conversationnel original d’IA, disponible en français et en wolof, dénommé Saytù Hemophilie, intégré à une application mobile disponible sur Android et Apple iOS. Le lancement officiel de l’application a eu lieu à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie en 2022.
5. Développement technique : Le développement du chatbot s’est appuyé sur plusieurs technologies et modèles récents d’intelligence artificielle, parmi lesquels un générateur d’agents conversationnels intégrant des capacités avancées de compréhension du langage naturel (Natural Language Understanding – NLU), des technologies de reconnaissance automatique de la parole (Automated Speech Recognition – ASR), le modèle Wav2Vec, ainsi que la plateforme React Native. L’absence de chatbot existant spécifiquement conçu pour la langue wolof a conduit à la mise au point d’un cadre technologique original et inédit dans ce contexte.
6. Fonctionnalités : Saytù Hemophilie est en mesure de comprendre et de répondre, en wolof et en français, aux questions relatives aux traitements, à la transmission de la maladie et à la gestion des symptômes, grâce à une large base d’intentions. Saytù Hemophilie peut accompagner les personnes vivant avec l’hémophilie en situation d’urgence en fournissant des informations sur le centre le plus proche disposant de facteurs de coagulation et en permettant une mise en relation directe avec un médecin. Les conversations avec l’agent conversationnel d’IA sont conservées dans la version en wolof, permettant aux utilisateurs d’y revenir à tout moment afin d’approfondir leurs connaissances. Les personnes vivant avec l’hémophilie et leurs familles peuvent également utiliser la plateforme pour diffuser des informations au sein de leur famille.
7. Sécurité : Saytù Hemophilie ne collecte aucune donnée de santé, ce qui permet d’éviter les problématiques courantes liées à la confidentialité et à la protection des données.
8. Des formations destinées aux personnes vivant avec l’hémophilie et à leurs familles, ainsi qu’aux médecins des centres de transfusion sanguine, ont été organisées au Sénégal. Celles-ci ont été menées au moyen de groupes de discussion dans les centres médicaux, des visites à domicile et des actions de communication sur les réseaux sociaux.
9. Évaluation : Une première évaluation de l’utilisabilité et de la satisfaction des utilisateurs a été réalisée. Saytù Hemophilie a été évalué comme hautement utilisable, avec un score moyen de 81,7 sur l’échelle SUS (System Usability Scale), un résultat supérieur au seuil de référence pour l’utilisabilité moyenne des applications de cybersanté. L’ensemble des données est disponible à l’adresse suivante : https://onlinelibrary.wiley.com/share/6R9E89PNZZ24QJUEFEJF?target=10.1111/hae.14815. La seconde phase d’évaluation comprendra une analyse de l’impact du chatbot sur le niveau d’éducation des utilisateurs. Les premiers résultats sont attendus au deuxième trimestre 2024.

Perspectives

– Extension à d’autres pays : La solution est actuellement en phase de montée en charge afin d’étendre son soutien à un nombre accru de personnes vivant avec l’hémophilie dans d’autres pays. Compte tenu de lacunes similaires identifiées dans de nombreux pays africains, la Côte d’Ivoire, l’Afrique du Sud, le Kenya et la Gambie ont été retenus pour la première phase d’extension de l’initiative. L’agent conversationnel est désormais disponible en Côte d’Ivoire, en Gambie et au Kenya, bien que les campagnes complètes de diffusion et les activités associées ne débutent pleinement qu’au premier trimestre 2024. Le lancement en Afrique du Sud est également prévu au premier trimestre 2024.

Plusieurs actions supplémentaires ont été identifiées et nécessiteraient un financement complémentaire, parmi lesquelles :

– Renforcement des capacités en intelligence artificielle et intégration de modèles de langage de grande taille (Large Language Models – LLM) afin d’améliorer les performances de l’agent conversationnel, tout en garantissant la sécurité et l’exactitude des informations. Cette évolution inclurait également l’ajout de nouvelles fonctionnalités et de langues supplémentaires, afin d’améliorer l’expérience utilisateur et d’assurer l’interopérabilité avec les infrastructures de soins des centres médicaux.

– Organisation de formations locales supplémentaires dans différentes villes de chaque pays afin de toucher une population plus large.

– Intégration d’autres maladies rares du sang, notamment la leucopénie, la maladie de von Willebrand, la thalassémie et la drépanocytose, à destination de patients vivant dans des contextes à ressources limitées, avec une attention particulière portée au contexte africain.

Durabilité : Collaboration étroite avec les ministères de la Santé afin de favoriser l’adoption de l’initiative à l’échelle nationale, ainsi que l’encouragement de son appropriation locale par les personnes vivant avec l’hémophilie et les médecins dans les pays ciblés. Ces axes constituent à ce stade des stratégies clés, tandis que d’autres approches sont en cours d’exploration.

Les principales plus-values de la solution peuvent être résumées comme suit :

• Saytù Hemophilie est le premier agent conversationnel d’intelligence artificielle dédié à l’hémophilie développé dans une langue locale d’un pays d’Afrique subsaharienne, en l’occurrence le wolof. Comme il est largement reconnu, la langue peut constituer un obstacle majeur à l’adoption des outils numériques, tandis que des solutions culturellement adaptées ont démontré leur capacité à améliorer l’adhésion, l’observance et la motivation des utilisateurs. Les premiers résultats en matière d’utilisabilité et de satisfaction ont mis en évidence une préférence marquée pour la version en wolof par rapport à la version française, cette dernière étant perçue comme plus proche des besoins des personnes vivant avec l’hémophilie et des porteuses.
• Dans ce contexte spécifique, Saytù Hemophilie est capable de comprendre et de répondre en wolof en s’appuyant sur une large base d’intentions construite à partir des besoins exprimés par la population. Cette approche permet également à l’agent conversationnel d’interpréter différentes formulations d’une même question et a conduit à un développement tenant compte de la diversité des usages ainsi que des variations du wolof parlé au sein de la population.
• Deux autres langues sont également disponibles, le français et l’anglais, sur les systèmes Android et iOS, avec pour objectif d’intégrer autant que possible des langues locales dans les pays où l’initiative sera déployée.
• L’absence de chatbot spécifiquement conçu en wolof a conduit à la création d’un cadre technologique unique, comme décrit précédemment.
• Il s’agit d’un outil interactif et auto-apprenant qui fournit, à tout moment, des informations éducatives complètes sur l’hémophilie, les soins de première ligne et l’autogestion des symptômes.
• La polyvalence, l’utilisabilité et la réactivité de l’agent conversationnel, ainsi que sa capacité à reproduire des comportements proches de ceux d’un interlocuteur humain favorisant un environnement d’apprentissage sécurisé, ont été identifiées comme des atouts majeurs. Ces éléments ont motivé le choix de cette intervention de cybersanté au Sénégal dans un premier temps.
• Le développement d’un agent conversationnel spécifique reposant sur des sources d’information vérifiées, contrairement à une solution générique, garantit l’exactitude des données et la sécurité des utilisateurs.
• Première solution numérique d’intelligence artificielle dédiée à l’hémophilie, développée selon une approche centrée sur les patients, dans un contexte à ressources limitées.

NB : Les chiffres relatifs au nombre de bénéficiaires mentionnés ci-dessous correspondent au nombre de téléchargements de l’application enregistrés à ce jour.