PatientPortal

L’accès aux dossiers médicaux personnels est de plus en plus demandé par les patients partout dans le monde, une demande motivée par la nécessité d’améliorer la continuité des soins, la commodité, le contrôle et la prise de décision éclairée par les patients dans la gestion de leurs données médicales. Malgré les progrès de la technologie des soins de santé, de nombreux systèmes ne parviennent pas à offrir aux patients un accès transparent à leurs données ou la capacité de contrôler comment et avec qui elles sont partagées.

Cette lacune devient particulièrement critique dans les scénarios de soins non programmés ou transfrontaliers, où les cliniciens n’ont souvent pas accès en temps opportun aux informations essentielles sur les patients, ce qui entraîne des retards, des inefficacités ou même des erreurs de traitement. Par ailleurs, les patients ne sont souvent pas équipés des outils nécessaires pour gérer leur consentement et s’assurer que leurs données sont partagées de manière sécurisée et appropriée, ce qui aggrave les préoccupations concernant la confidentialité et l’accessibilité. L’affichage au niveau du patient de son dossier médical lui donne la possibilité d’accéder à ses données et de gérer son consentement à leur accès.

Le principal cas d’utilisation au Sri Lanka provient du système de santé gratuit du Sri Lanka qui permet aux patients d’être traités n’importe où, de pouvoir aller du service de consultation externe d’un établissement de santé à l’autre et de relever les défis de la continuité efficace des soins. Actuellement, les patients réinscrivent leur DME dans chaque établissement qui n’est pas capable d’utiliser les antécédents médicaux d’un patient. Le Sri Lanka a quatre principales implémentations de DME dans le pays :

• Système de gestion de l’information sur la santé hospitalière (HHIMS) géré par l’Agence des technologies de l’information et de la communication, l’entité gouvernementale suprême pour la mise en œuvre des TIC au niveau national
• Système de gestion de l’information hospitalière (HIMS), un ministère de la Santé qui possédait et gérait les DME dans les grands hôpitaux avec de nombreux modules, dont les systèmes d’information de laboratoire et de radiologie
• CloudHIMS est une solution basée sur le cloud principalement utilisée pour l’inscription des patients dans les unités de soins primaires et les évaluations des risques cardiovasculaires avec le soutien du PSSP, le projet financé par la Banque mondiale.
• Les informations de cluster basées sur OpenMRS soutenues par la Banque asiatique de développement utilisées pour la réorganisation des soins de santé primaires.
• OpenSRP est une application communautaire de dépistage des maladies non transmissibles soutenue par le projet de recherche de la Fédération mondiale du diabète, Diabetic Compass.

Le principal cas d’utilisation est de permettre un continuum de soins entre les DME des établissements de santé, afin de soutenir l’itinérance des patients, ce qui est courant dans le système de santé gratuit du Sri Lanka.

Dans le cadre de notre projet pilote, un cas d’utilisation secondaire a été identifié par le ministère de la Santé du Sri Lanka pour soutenir les voyages transfrontaliers réguliers : des citoyens sri lankais en voyage d’affaires ou touristique hors du pays. Un exemple spécifique comprend les pèlerins musulmans à La Mecque, en Arabie saoudite, ce qui est particulièrement pertinent au Sri Lanka en raison du profil de la population.

Symbionix travaille avec le College of Health Informatics du Sri Lanka, une organisation pour la e-santé au Sri Lanka qui travaille lui-même en étroite collaboration avec le ministère de la Santé sri lankais pour fournir un visionnage de données centré sur le patient conforme à la FHIR (PatientPortal) pour soutenir le plan directeur de la plateforme nationale de e-santé.

Avec le plan national de e-santé du Sri Lanka aligné sur l’architecture OpenHIE et le ministère de la Santé s’appuyant fortement sur les technologies de référence OpenHIE telles que OpenHIM, JeMPI, Open Concept Lab et HapiFHIR, ils cherchent une solution open source tournée vers le citoyen pour un dossier médical électronique national (DMEN) du Sri Lanka qui permette aux citoyens de visualiser et de gérer/consentir à l’accès à leurs données. Nous avons aligné l’architecture et la technologie sur les lignes directrices du réseau de confiance numérique de l’OMS.

Le Sri Lanka a déjà plus de 2 millions de dossiers engagés dans le DMEN conforme à la FHIR, avec 4 hôpitaux connectés, et il souhaite doter les patients de la possibilité d’accéder à leurs dossiers médicaux à l’avenir. Symbionix, en collaboration avec Jembi Health Systems, a mis en œuvre un projet pilote pour démontrer comment la technologie de résumé des dossiers médicaux peut fonctionner. Les conceptions d’interface utilisateur pour un tel système sont déjà partiellement développées pour l’équipe au Sri Lanka et l’achèvement de ce travail et la connectivité aux services back-end leur permettront de déployer la solution à l’échelle nationale. Il est prévu d’ajouter 80 hôpitaux existants et 30 nouveaux hôpitaux au cours des deux prochaines années. Le Sri Lanka compte 55 millions de services de consultation externe et 9 millions de visites de patients dans le secteur de la santé publique chaque année.

La partie de la population qui maitrise le numérique constituerait la base d’utilisateurs potentiels du système PatientPortal. La maitrise des technologies numériques au Sri Lanka augmente, avec les statistiques suivantes pour 2023 :

• Maitrise de l’informatique : 39,5 % des personnes âgées de 5 à 69 ans maîtrisent l’informatique
• Maitrise du numérique : 63,8 % des personnes âgées de 5 à 69 ans maitrisent le numérique
• Possession d’un ordinateur à domicile : 20,5 % des ménages possèdent un ordinateur de bureau ou un ordinateur portable

Le PatientPortal contiendra un extrait d’un ensemble de données médicales des patients, facilement utilisable par tous les cliniciens pour les soins programmés (de routine) et non programmés (d’urgence) dans les établissements de santé publics et privés de n’importe quel pays. La génération d’un extrait du résumé du dossier clinique est prise en charge dans la spécification Fast Health Interoperability Resource (FHIR) par Health Level 7 (HL7). Ceci est important car elle permet la continuité des soins, la sécurité des patients (accès à des informations vitales comme les allergies des patients), soulage l’épuisement des médecins dû à la surcharge d’informations et responsabilise les patients en les impliquant dans leurs soins. Sa portabilité résout les défis posés par les systèmes en silos dans les pays à revenu faible à intermédiaire (PRFI) et permet des soins transfrontaliers non programmés sûrs.

Le PatientPortal est un outil puissant pour prodiguer des soins ininterrompus centrés sur le patient et renforcer le système de santé. Nous envisageons d’autres cas d’utilisation, notamment pour les voyages d’affaires, pour des études à l’étranger ou pour le tourisme médical. Le produit permettra aux individus et à leurs familles de porter en toute sécurité leur dossier médical personnel dans un « passeport santé » portable, permettant une continuité efficace des soins. En accordant un accès temporaire aux médecins, les voyageurs peuvent s’assurer qu’ils ont accès à leurs antécédents médicaux à jour. Ce produit pourrait s’aligner sur les services d’assurance pour soutenir une analyse de rentabilisation de la plateforme, offrant un accès pratique aux produits pertinents ; assurance voyage pour les voyageurs d’affaires ou assurance maladie pour les étudiants à l’étranger ou le tourisme médical.

Le projet pilote a été financé par des contributions du CDC TAP, de la Fondation Patrick McGovern, du Fonds mondial et du ministère de la Santé du Sri Lanka à l’aide de fonds du secteur privé. Obtenir un financement permettra à Symbionix de faire mûrir la plateforme de consultation open source centrée sur le patient pour se rapprocher de sa concrétisation, en collaboration avec le ministère de la Santé du Sri Lanka.

Références du résumé de dossier médical :

• Résumé international des dossiers médicaux regardez cette vidéo ou lisez plus d’informations ici.
• Smart Health Links expliqué.

Normes et directives sanitaires nationales du Sri Lanka auxquelles le projet adhère :

•  Directives et normes sanitaires nationales
• Plan national de santé numérique
•  Arborescence des dépendances des éléments du plan
• Normes de l’architecture OpenHIE

Le PatientPortal s’appuie sur la mise en œuvre basée sur les normes existantes des meilleurs solutions existantes, le pilote ayant en particulier exploité des applications de référence OpenHIE d’OpenHIM, HapiFHIR, JeMPI et Open Concept Lab.