Fondation Pierre Fabre

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose

Principaux pays bénéficiaires :
Bénin - Congo-Kinshasa - Cameroun - Gabon - Mali - Côte d’Ivoire - Sénégal - Niger - Burkina Faso - France

À propos du porteur

DREPACARE

DREPACARE est une association qui lutte pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose. Elle a pour objectifs d'informer, de faire de la prévention, d'accompagner et d'aider les personnes atteintes de drépanocytose à travers la création d'outils e-santé, de groupes de parole et de vidéos d'informations et de témoignages.

Secteur : Organisationnel : Collectivités, ONG, Associations, Fondations, ...

Pays d'origine : France

L'organisme compte :

3
Equivalents temps plein
0
Salarié
17
Bénévoles
7
Prestataires

L'initiative en bref

Thématiques de santé ciblées

  • Maladies chroniques

Stade d'avancement :

  • Projet pilote

Zone où l'initiative est utilisée

  • Internationale (dans plusieurs pays)

Début de l'initiative

  • 01/01/2017

Financement

Source(s) de financement

  • Public (Subvention, Appel à projets/Appel d'offre,...)
  • Privé (Investisseurs privés, Crowdfunding, Mécénat, ...)
  • ONG
  • Concours, cours de prévention et micro-dons des grands commerces

Modèle(s) économique(s)

  • Subventions
  • Dons
  • Concours

A propos de l'initiative

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Cette mutation génétique qui déforme et rigidifie les globules rouges se manifeste par  des crises vaso-occlusives très douloureuses, induites par l'obstruction des vaisseaux sanguins par les globules en forme de demi-lune, une anémie chronique, une sensibilité accrue aux infections ainsi que d'autres complications aiguës ou chroniques. Chaque année,  300 000 enfants drépanocytaires naissent en Afrique. En l’absence de dépistage et de prise en charge adéquate, plus de la moitié de ces enfants mourra avant l'âge de cinq ans. Pourtant cette maladie demeure tabou, méconnue, peu ou pas prise en charge résultant en une stigmatisation des drépanocytaires, une méconnaissance de la maladie, des bonnes pratiques et attitudes à adopter pour une meilleure prévention des crises douloureuses et des complications ainsi que l’absence d’autonomisation des drépanocytaires.

Malgré une légère augmentation de l'âge médian de décès des drépanocytaires dans certains pays, comme la France, l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose demeurent toujours très faible dans plusieurs pays notamment en Afrique. La survenue des crises douloureuses et des complications nécessitent de fréquentes hospitalisations et une prise en charge adéquate. Cependant, cette prise en charge n’est pas toujours possible de par une absence de structures médicales, de personnels de santé formés et d’outils innovants de suivi des patients.

En Afrique, l'accès au smartphone connaît un boom. En 2011, pour un milliard d’habitants, on dénombrait 641 millions de carte SIM. C’est le marché, derrière la Chine, qui connaît le plus fort taux de croissance avec près de + 30% par an (source Inaglobal). Avec ces progrès, le téléphone mobile permet d’apporter des services e-santé.

Bien que ce soit un prototype, Drepacare est la première application mobile de suivi personnalisé, préventive et informative à destination des drépanocytaires et des professionnels de la santé. Elle est gratuite et a été créée avec le concours des utilisateurs. Drepacare a travaillé avec une centaine de drépanocytaires, collaboré avec 23 professionnels de santé –  dont Marina Cavazzana pionnière de la thérapie génique dans le cas de la drépanocytose et mentor scientifique de Drepacare – ainsi que plus de 17 associations à travers le monde. Nous avons mis en place sept équipes en Afrique : au Bénin, Cameroun, Gabon, République Démocratique du Congo, Mali, Sénégal et au Niger. Il est important pour nous d’avoir des équipes dans les pays à forte prévalence de drépanocytose et ceci dans le but de construire et tester, sur le terrain, l’utilité de cette solution par ses utilisateurs.

Une des principales valeurs de Drepacare est le travail et la collaboration avec les drépanocytaires et les professionnels de la santé qui prennent ces patients en charge. La collaboration avec les professionnels de santé est essentielle. A travers les fonctionnalités « douleur », « hospitalisation » et « rappel des médicaments » Drepacare offre aux professionnels de santé, via leurs patients, des informations dont ils ne disposaient pas jusqu’à aujourd’hui.

L’application Drepacare regroupe des fonctionnalités utiles au quotidien pour accompagner les personnes drépanocytaires où qu’elles soient.

Dans l’application il existe trois grands groupes de fonctionnalités :

  • Suivi personnalisé :
    • « Douleur » : le malade sélectionne la localisation de sa douleur, le seuil de douleur. Les données enregistrées génèrent des histogrammes qu’il peut ensuite télécharger et mettre à disposition de son médecin spécialiste par mail ou au cours d’un rendez-vous.
    • « Hospitalisation » : historique de toutes les hospitalisations que le malade enregistre lui-même. Cela génère également un histogramme qu’il peut également télécharger et transmettre par mail à son médecin.
    • « Alarme » : en cas de crise, l’utilisateur peut envoyer automatiquement des messages d’alerte à des numéros préalablement enregistrés et ainsi être secouru à temps.
  • Prévention :
    • « Hydratation » : une très bonne hydratation fluidifie le sang et limite les crises vaso-occlusives chez les drépanocytaires. Cette fonctionnalité aide le patient à atteindre ses objectifs journaliers. Pour ce faire il choisit la quantité d’eau qu’il doit boire et les heures de rappel, ainsi il est notifié en fonction de ses choix préalables.
    • « Médicament » : elle permet au malade de noter tous ses traitements et la posologie associée. Il recevra ensuite des notifications adéquates dans le but d’accroître l’observance de traitement chez les malades.
    • « Génotype » : la fonctionnalité permet aux partenaires, couples, parents de connaître le risque de transmission de la maladie à leurs enfants.
  • Information :
    • « Santé et Nutrition » : articles informatifs et préventifs qui abordent des thèmes spécifiques sur la nutrition et la drépanocytose. 
Enquête terrain de l'initiative

Champs d'application

Information, éducation et changement des comportements (IECC) - Suivi des patients et des données médicales

Public ciblé

  • Professionnels et structures de santé (hôpitaux, centres et postes de santé, réseaux de santé, ...)
  • Personnes malades
  • Enfants - Adolescents (6-18 ans)
  • Famille/Entourage des patients

Objectifs de l'initiative

  • Diminution de la mortalité
  • Amélioration de la prise en charge
  • Diminution des crises douloureuses et des hospitalisations

Chiffres clés

3360 Nombre de bénéficiaires depuis le début

34 Nombre d'utilisateurs par Semaine

Matériels utilisés

  • Téléphone portable / mobile
  • Smartphone

Technologies utilisées

  • Télécommunication mobile (sans connexion des données)
  • Internet
  • Application mobile (Android, iOS, Windows Phone, HTML5, ...)

Utilisation offline

Oui

Open Source

Non

Open Data

Non

Evaluation indépendante

Oui
une auto-évaluation ou une évaluation par un organisme solidaire/connexe

Partenaires

La filière des maladies génétiques rares du globule rouge (MCGRE )

Sanitaire : Professionnels et structures de santé

MAKE SENS

Organisationnel : Collectivités, ONG, Associations, Fondations, ...

SAP

Industriel : Start-ups, Entreprises, ...

DORYS

Organisationnel : Collectivités, ONG, Associations, Fondations, ...

Fondation Deloitte

Organisationnel : Collectivités, ONG, Associations, Fondations, ...

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