Fondation Pierre Fabre

Application numérique d'aide au suivi et à la prise en charge de la drépanocytose

Principal pays bénéficiaire :
Congo-Kinshasa

À propos du porteur

Genity Sarlu

Genity Sarlu est une entreprise destinée à apporter des solutions innovantes aux problèmes sociaux qui touchent les congolais et les africains, dans des domaines tels que la santé ou la communication.

Secteur : Industriel : Start-ups, Entreprises, ...

Pays d'origine : Congo-Kinshasa

L'organisme compte :

5
Equivalents temps plein
0
Salarié
10
Bénévoles
3
Prestataires

L'initiative en bref

Thématiques de santé ciblées

  • Maladies chroniques

Stade d'avancement :

  • Projet pilote

Zone où l'initiative est utilisée

  • Provinciale/Régionale (dans une région d'un seul pays)

Début de l'initiative

  • 05/04/2019

Financement

Source(s) de financement

  • Public (Subvention, Appel à projets/Appel d'offre,...)

Modèle(s) économique(s)

  • Subventions
  • Dons

A propos de l'initiative

Première maladie génétique au monde, la Drépanocytose est caractérisée comme maladie orpheline ou de l’ignorance. La RDC se trouve être le 3ème pays au Monde et le 2ème en Afrique à supporter le poids socioéconomique de cette maladie.

La lutte contre cette maladie en RDC est caractérisée par : une difficulté d’obtention des chiffres précis ; l’absence d’action de grande envergure entreprise par l’Etat ; un coût de la prise en charge élevé (1000 à 2000$/malade/an) ; le manque de personnels de santé formés et des infrastructures dépourvues des spécificités de la drépanocytose (besoins transfusionnels, nutritionnels, chirurgicaux, orthopédiques…) ; une population souvent mal informée.

Ainsi, Anemiapp tend à résoudre le problème de la prise en charge des drépanocytaires dans la ville de Kinshasa.

Cette application permet de rapprocher les patients drépanocytaires de Kinshasa aux soignants afin de suivre l’évolution de leur santé. Elle facilite l'approvisionnement en traitement et l’accès aux soins de santé. Anemiapp est également destinée à la prévention de la drépanocytose par téléphone mobile, le malade recevant des notifications sur les conseils de santé pour éviter des crises.

Cette application est innovante car elle permet à un drépanocytaire qui vit à Kinshasa de chercher, à partir de son téléphone, les endroits où trouver ses traitements sans se déplacer (banque de sang, médicaments, etc ...) de même qu’un médecin proche de son lieu de résidence. Une femme enceinte drépanocytaire, population à risque, 20 à 30% d’entre elles mourant avant ou pendant l’accouchement, peut trouver un gynécologue spécialiste afin d'être bien accompagnée. Les jeunes habitants de Kinshasa peuvent trouver, à partir de l'application Anemiapp, les lieux où se faire dépister pour éviter de mettre au monde un enfant drépanocytaire.

Pour cela, l'application Anemiapp offre les services suivants :

  • Recensement et géolocalisation des patients drépanocytaires pour avoir des statistiques sur l'évolution de la drépanocytose ;
  • Suivi des drépanocytaires par des médecins avec possibilité de téléconseils ;
  • Rappel au sujet des règles de santé à observer pour éviter des crises, celles-ci étant les principales causes de décès des drépanocytaires ;
  • Informations sur les horaires de consultations des centres de santé et des médecins enregistrés dans l’application ;
  • Informations sur la disponibilité des traitements ;
  • Informations sur les lieux et horaires des centres de dépistage et de test d’électrophorèse ;
  • Création de groupes de dialogue et d’échange (réseau social) ;
  • Possibilité de voir et de publier tous les événements liés à la drépanocytose ;
  • Possibilité de souscrire à un don bénévole de sang pour aider un drépanocytaire.

Ainsi, Anemiapp est destinée :

  • Aux drépanocytaires en âge d’utiliser un téléphone ou à leurs parents ou tuteurs et amis ;
  • Aux personnes désireuses de faire le test d’électrophorèse ;
  • Aux centres de santé, aux pharmacies agréées pour la fourniture des médicaments ;
  • Aux personnes en situation d’anémie, nécessitant une transfusion sanguine ;
  • Aux professionnels de la santé ;
  • A toutes personnes intéressées par la drépanocytose.
Enquête terrain de l'initiative

Champs d'application

Télémédecine (diagnostic et consultations à distance) - Information, éducation et changement des comportements (IECC) - Suivi des patients et des données médicales

Public ciblé

  • Professionnels et structures de santé (hôpitaux, centres et postes de santé, réseaux de santé, ...)
  • Ensemble de la population
  • Personnes malades
  • Femmes enceintes
  • Enfants - Adolescents (6-18 ans)
  • Jeunes enfants (0-5 ans)
  • Famille/Entourage des patients

Objectifs de l'initiative

  • Diminution de la mortalité
  • Diminution de la morbidité
  • Diminution de la souffrance
  • Amélioration de la prise en charge
  • Informations sur la disponibilité des traitements

Chiffres clés

302 Nombre de bénéficiaires depuis le début

264 Nombre d'utilisateurs par Jour

Matériels utilisés

  • Téléphone portable / mobile
  • Smartphone
  • Tablette
  • Ordinateur

Technologies utilisées

  • Télécommunication mobile (sans connexion des données)
  • Internet
  • Géolocalisation
  • Application mobile (Android, iOS, Windows Phone, HTML5, ...)

Utilisation offline

Oui

Open Source

Non

Open Data

Non

Evaluation indépendante

Oui
une évaluation indépendante

Partenaires

Ministère de la Santé (Programme National de Lutte contre la Drépanocytose)

Sanitaire : Professionnels et structures de santé

Rezo Drepano SS

Organisationnel : Collectivités, ONG, Associations, Fondations, ...

ORANGE

Industriel : Start-ups, Entreprises, ...

Partenaires

Opérateurs

startupBrics